de wilskracht van Ann

Nieuwe kansen, grote dromen, laat 2023 maar komen. Een spreuk die een nieuwjaarsfotokaart siert die aan de muur hangt bij Ann De Clippeleer. Een spreuk die heel toepasselijk is voor Ann die zopas haar 57e verjaardag vierde. Omringd met familie en vrienden. Steun die ze kan gebruiken. Ann heeft immers ALS. Waardoor haar leven zich momenteel grotendeels afspeelt in een elektrische rolstoel. Communiceren doet ze via een computer die ze met haar ogen aanstuurt. En met wilskracht en engelengeduld, grapt ze. Ann wil haar verhaal en strijd graag delen. Haar moed, levenslust en gezond gevoel voor humor zijn een ware inspiratie voor iedereen die het moeilijk heeft.

Ann begint haar relaas in november 2017. Toen maakte ze een zware val met haar fiets. Ann hield aan het ongeval retrograde amnesie over en kon zich niets meer herinneren van voor het moment van de val. Ann bleef echter niet bij de pakken zitten en liet zich tijdens haar revalidatie onder meer bijstaan door een neurologopedist. Daardoor kon ze ongeveer twee jaar na haar ongeval terug als lerares aan de slag. In de zomer van 2020 viel Ann nog een paar keer, en in de winter begon haar rechterhand kracht te verliezen en ging het bovenste kootje van haar wijsvinger krom staan. Ann begon toen zelf te vermoeden dat ze ALS had. Ook een oom en een achterneef hadden ooit ALS. Begin 2021 blijkt dat vermoeden waar te zijn. Onderzoeken bij een fysioloog en neuroloog brengen aan het licht dat Ann een erfelijk en dominante genafwijking heeft die ALS veroorzaakt.

Ann en haar familie nemen direct alle voorzorgen om haar huis aan te passen met hulpmiddelen zodat ze zich nog zo goed mogelijk zelf kan behelpen en zodat ze ook van thuisverplegers alle nodige hulp kan krijgen. Al die tijd blijft Ann vol hoop en levenslust: ze neemt deel aan activiteiten van de ALS-liga en gaat helder om met haar aandoening, ook als die steeds erger wordt en ze vaak in het ziekenhuis belandt. Sinds maart 2023 woont Ann niet meer thuis omdat de zorgsituatie steeds dringender werd.

communiceren met de ogen

Gewoon praten kan Ann bijna niet meer. Maar dankzij moderne spraak- en teksttechnologie kan ze wel nog communiceren met de mensen om haar heen. Met haar ogen stuurt ze een infraroodbediening aan waarmee ze via een computerscherm woorden en zinnen kan vormen die haar stemcomputer vervolgens uitspreekt. Ann houdt op die manier zelfs een dagboek bij. Technologie die Ann met veel plezier gebruikt, vol overgave puttend uit haar verleden als lerares elektromechanica, technisch tekenen, wiskunde, fysica en mechanica. Ann schrijft: ‘Ik heb altijd graag geweten hoe dingen werken, en ben blij dat ik dat nog kan doen. Ik zocht van bij het begin alles uit om deze computer te bedienen. Zonder zou het een ramp zijn. Ik heb al anderhalf jaar geen spraak meer. Kunnen communiceren is voor mij een van de voorwaarden om door te gaan. Mijn wilskracht en technisch inzicht helpen me om .zover te raken.’

Ann gebruikt haar computer om te praten, te schrijven, om mails te lezen en te beantwoorden … Ze kan er ook mee surfen op het internet en leest zo elke dag online nieuws en het weerbericht. Maar het is vooral de schrijf- en praatfunctie die het haar mogelijk maakt om elke dag te communiceren met haar familie, vrienden en verzorgend personeel.

kinbesturing

Ann zit in een rolstoel met een zitorthese en kinbesturing. Zelf rijden lukt niet meer. Met de kinbesturing kan ze wel nog zelfstandig drinken, en de bel activeren voor de verpleging als ze hulp nodig heeft. Net zoals de spraakcomputer is de rolstoel voor haar een grote hulp. De rolstoel vermijdt dat ze constant in bed moet liggen, en ze kan zo ook nog met familie of zorgverleners naar buiten om van de frisse lucht te genieten.

elke dag deugddoende babbels

‘Net zoals thuis komen mensen van Familiehulp elke dag bij me langs. Mijn zorgregime blijft hier gewoon doorlopen. Familiehulp komt me ’s ochtends ontbijt brengen. Dat deden ze thuis ook al vanaf het moment dat ik mijn linkerhand niet meer kon bewegen en toen slikken moeilijker werd. Het ziekenhuispersoneel mixt mijn middageten. Mijn dochters komen afwisselend naar hier, en helpen me eten. Soms wisselen ze af met mijn broer. Dus ik krijg elke dag hulp en bezoek.’

een lach en een traan

Ann is tevreden dat ze haar verhaal kan delen met andere mensen met ALS en met hun zorgverleners. Een verhaal waarin volop plaats is voor wilskracht en levenslust. Met kwinkslagen en aanstekelijke lachbuien toont Ann hoe sterk en bij de pinken ze nog is. Maar de lach bestaat niet zonder de traan: Ann heeft het soms emotioneel moeilijk als ze woorden intypt of naar haar eigen transcriptie luistert. Maar haar humor neemt gelukkig nog steeds de bovenhand. Haar verdriet zet geen domper op wie ze in werkelijkheid is: een levendige vrouw die weigert om te stoppen met dromen en het beste haalt uit elke dag. Dwars door alle tegenslagen en pijn heen.