Een stoma is geen einde, het is een aanpassing - Het verhaal van Elliott Verbeecke

Eind 2023 veranderde het leven van Elliott op een manier die hij nooit had kunnen voorzien. Samen met zijn vriendin en hun hond Brutus vormde hij een hecht gezin, tot een vleesetende bacterie hem letterlijk en figuurlijk onderuit haalde. Wat begon als pijn aan zijn zitvlak, mondde uit in een levensbedreigende situatie. “Ik had al een paar dagen last, maar door schaamte liet ik er niemand naar kijken. Toen mijn vriendin aandrong, zag ze dat het weefsel al aan het afsterven was en zijn we meteen naar de spoedafdeling gereden.”

Wat volgde was een rollercoaster van operaties, een kunstmatige coma en een overlevingskans van amper 20%. In het Universitair Ziekenhuis Antwerpen werd alles op alles gezet om zijn leven te redden. “Na vijf dagen ontwaakte ik uit coma waarna een huidtransplantatie en meerdere operaties volgden. Om het risico op infecties te beperken, werd toen beslist om een stoma aan te leggen.”

een nieuwe realiteit

Elliott werkte zelf lange tijd in de zorg waardoor hij vertrouwd was met stoma en de schok aanvankelijk leek mee te vallen. “Ik lag nog op intensieve zorgen en was in een morfinewaas. Pas later besefte ik echt wat er gebeurd was. Gelukkig was het een dubbelloops stoma, wat betekent dat het in theorie tijdelijk is. Alleen heb ik het twee jaar later nog altijd en is het onduidelijk wanneer het niet meer nodig zal zijn.” Hoe je het ook draait, zo’n stoma heeft een grote impact op iemands leven. “Ik voel wel een stuk verlies van identiteit. Vroeger was ik sociaal, sprak af met vrienden en ging vaak op pad. Vandaag dwingt de situatie me om telkens twee keer na te denken vooraleer ik iets onderneem.”

De praktische kant van het leven met een stoma is niet te onderschatten. Elliott gaat nooit de deur uit zonder zijn rugzak: een extra T-shirt, reservezakjes, hygiënisch materiaal en vuilzakjes. “Mensen kijken soms raar, maar die rugzak geeft me een gevoel van veiligheid. Bij elke uitstap denk ik meteen: is er een toilet in de buurt? En liefst eentje voor mensen met een beperking, die zijn ruimer en makkelijker voor een vervanging.”

taboes en vooroordelen

Hoewel zijn directe omgeving goed geïnformeerd is, merkt Elliott dat er nog steeds taboes bestaan. “Sommige mensen schrikken, simpelweg omdat het met ontlasting te maken heeft. Maar hoe meer we erover praten, hoe meer het taboe verdwijnt.” Want ondanks de positieve ingesteldheid van Elliott, blijft het moeilijk om de situatie te aanvaarden. “Het aanvaarden is moeilijk, maar wennen dat moet wel. Er is geen andere keuze. Al blijft het sowieso wel psychisch wegen.”

“Aanvaarden is moeilijk maar eraan wennen kan zeker.”

Elliot

Ook op vlak van werk, reizen en sociale activiteiten zijn er uitdagingen. Elliott herstelt nog altijd van de vleesetende bacterie en alle bijhorende complicaties waardoor hij het grootste deel van zijn tijd thuis doorbrengt. Toch blijft hij actief via vrijwilligerswerk in een woonzorgcentrum. “Dat geeft voldoening en zorgt ervoor dat ik toch mijn steentje kan bijdragen aan de maatschappij. Maar ook daar neem ik altijd mijn rugzak mee zodat ik me helemaal zeker voel. Het personeel weet dat ik een stoma heb en stelt geen vragen als ik even naar het toilet moet.”

Reizen is voorlopig beperkt tot binnenlandse uitstappen. “We willen als koppel heel graag eens op vakantie in het buitenland gaan, maar voorlopig kiezen we voor bestemmingen waar we snel naar huis of – in het slechtste geval - een ziekenhuis kunnen. In het buitenland, zeker als je de taal niet machtig bent, is het toch een ander verhaal.”

begeleiding maakt het verschil

De begeleiding door stomaconsulenten en contact met lotgenoten blijkt van onschatbare waarde. Tijdens een bijeenkomst van de stomaclub ontdekte Elliott dat hij mogelijk een stomabreuk had. “Ik had al gemerkt dat er een verdikking was, maar wist niet goed wat de oorzaak was. Tot een stomaspecialiste van Goed me er tijdens een bijeenkomst op wees dat het om een stomabreuk kon gaan. Later werd dit ook bevestigd in het ziekenhuis en kreeg ik aangepaste behandeling.”

“Of het nu een stomaclub is, een stomaverpleegkundige of psycholoog … erover praten helpt. Je hoeft het niet alleen te doen.”

Elliot

een boodschap van hoop

Elliott wil vooral een boodschap meegeven aan anderen die voor een operatie staan of net een stoma hebben gekregen: “In theorie is er nog veel mogelijk. In mijn geval zijn er nog heel wat andere medische complicaties als gevolg van de vleesetende bacterie waardoor ik wat beperkt ben, maar in principe kan je met een stoma nog behoorlijk wat. Het hoeft geen einde te zijn, maar het vraagt wel heel wat aanpassingen.”